«Важно верить, что всё получится». Репортаж из квартиры сопровождаемого проживания для людей с аутизмом в Краснодаре

В Краснодаре 14 апреля состоится первый форум по сопровождаемому проживанию. Специалисты социальной сферы, общественные деятели, бизнесмены и родители обсудят, как может развиваться система поддержки взрослых с ментальной инвалидностью в крае в ближайшие пять лет, а также поделятся опытом работы в социальных проектах.

Накануне форума журналистка Юга.ру Иолина Грибкова посетила квартиру сопровождаемого проживания в Краснодаре, где уже больше года живет 31-летний Евгений Филипповский.

Тренировочная квартира — место, где подростки с особенностями развития учатся готовить, убирать и обслуживать себя. Туда они приходят несколько раз в неделю.

Квартира сопровождаемого проживания — следующий этап в социализации. В ней люди с ментальной инвалидностью под руководством кураторов начинают жить самостоятельно (без родственников) и практически полноценно.

«Извините за бардак, я старался убраться»

Меня встречают Женя Филипповский и его кураторка Елизавета Коломиец. Парню 31 год, на нём чёрные брюки и ботинки, чёрная кофта в белую полоску и куртка сочинской Олимпиады. Женя уже год живёт в квартире, аренду которой оплачивает строительная компания «Европея».

Елизавета Коломиец — тьютор, специальный педагог, специалистка сопровождаемого проживания «Открытой среды». Она приходит к Жене три раза в неделю и помогает вести хозяйство, например, приготовить борщ или оплатить ЖКХ.

Парень сразу решает провести мне экскурсию. Жильё просторное и уютное: широкий коридор со шкафом-купе, большая кухня, две комнаты. В первой обитает сам Женя. В ней компьютерный стол и стул, журнальный столик, диван-кровать, телевизор, кресло-мешок. Квартира двухкомнатная, а значит в перспективе у Жени может появиться сосед.

«Телевизор я не часто включаю, но люблю ретро-фильмы. Хотя недавно появился интернет-роутер, мы с Лизой несколько раз смотрели познавательные передачи», — рассказывает Филипповский.

Почти все предметы в квартире подписаны, чтобы парню было легче ориентироваться в пространстве. Также указано, что с каким из них нужно делать, поскольку у людей с РАС отсутствуют навыки самообслуживания, они не всегда понимают, зачем ежедневно умываться, чистить зубы, одеваться, придерживаться распорядка дня.

«Извините за бардак, я старался убраться», — признаётся Женя, смущаясь. Хотя на самом деле в квартире достаточно чисто.

Парень ведёт меня на кухню, усаживает за стол, наливает воду в чайник, включает его. Через несколько минут Женя довольно быстро разливает жидкость по кружкам, уверенно достает чайные пакетики и заваривает ароматный чай.

Начать с малого

Перед тем как переехать, Женя вместе с ещё четырьмя ребятами два года обучался в тренировочной квартире — социализировался и приспосабливался к обычной жизни: занимался творчеством, уборкой и приготовлением еды. И после этого, по мнению специалистов и его собственному, он был готов жить самостоятельно.

Волонтеры тренировочной квартиры работают с людьми индивидуально — кого-то учат держать нож, а кто-то это уже умеет. Закрыть дверь, покидая квартиру, или выключать плиту — все это подопечные осваивают во время занятий. Специалисты проводят обзорные занятия и тренинги, например, по пожарной безопасности — учат людей с РАС пользоваться огнетушителем.

В итоге к сопровождаемому проживанию они уже владеют навыками безопасности. Но если в тренировочной квартире ребята всегда с кем-то, то в квартиру, куда селится такой человек, специалист сопровождения приходит несколько раз в неделю. При этом с ним можно связаться (чат, телефон) 24/7.

По словам соосновательницы благотворительного проекта «Открытая среда» Анны Маловой, у многих фондов есть успешный опыт, когда людей с РАС отправляли в тренировочную квартиру сразу на пять дней. Но она и специалисты быстро поняли, что даже их домашние подопечные, у которых есть родители, не могут находиться и ночевать там продолжительное время. Тогда решили начать с малого — занятий по несколько часов.

«Мы долго смотрим, как человек владеет бытовыми и социальными навыками, может ли он планировать свой день и обеспечивать себя едой, безопасно ли ему долго находиться в квартире. Также проводим различные интенсивы, чтобы понять их слабые места», — объясняет тьютор Елизавета.

Женя впервые появился в квартире сопровождаемого проживания в ноябре 2021 года, исследовал её, присматривался к новому месту. Вспоминает, что у него сильно тряслись руки — ведь он привык жить с родителями, а тут такие кардинальные изменения.

«Окончательно я переехал сюда примерно 16 января 2022-го. Получается, уже год здесь живу. Было бы идеально отметить эту дату, но я занятой человек. То на работе, то репетирую в театре, то занимаюсь живописью. Моя жизнь насыщенная. Я за то, чтобы находить какие-то свободные дни, но пока не могу», — признаётся Женя.

Есть ли жизнь после смерти

Главный вопрос, который волнует всех родственников людей с РАС, — что с ними будет после смерти их родителей? Во многих случаях уже к 25-30 годам такого человека родитель не может оказывать интенсивной поддержки, а родственники далеко не всегда заинтересованы в его дальнейшем сопровождении.

Модель квартир предполагает, что государство и НКО постоянно и регулярно наблюдают человека с РАС и помогают ему. Нужно, чтобы сопровождение прошло через всю жизнь.

В глобальной перспективе программа сопровождаемого проживания должна помочь одиноким людям с РАС не попасть в психоневрологические интернаты, о регулярных нарушениях в которых представители некоммерческих организаций и общественники говорят постоянно. По данным «Таких дел» на 2019 год, в России в ПНИ живут 160 тыс. человек. В перспективе из интернатов можно возвращать людей, чтобы они жили полноценно. Такая практика, например, существует в Нижнем Новгороде.

Создание квартир сопровождаемого проживания — это единственный вариант для людей, которые по каким-то причинам не могут жить самостоятельно. О том, почему родственники и психологи считают интернаты плохим явлением и постоянно ищут способы их избежать, Юга.ру писали здесь и здесь.

Анна Малова уверена, что даже если ребята не смогут перейти в квартиру сопровождаемого проживания после тренировочной, они хотя бы получат минимальные навыки и опыт. Если вдруг они окажутся в стрессовой ситуации, они смогут сориентироваться.

«У нас есть подопечные, которые прошли курс тренировочной квартиры и покинули проект. При этом через год-два их мамы рассказывали, что когда их срочно госпитализировали в больницу, ребёнок смог три дня без чьей-либо помощи и поддержки прожить самостоятельно», — вспоминает Малова.

Звучит все довольно просто, но сопровождаемое проживание это не то же самое, что поддержка родственников, которые также могут приезжать трижды в неделю помогать по хозяйству, гулять, общаться, что-то делать для человека. Специалисты «Открытой среды» владеют методами на основе прикладного анализа поведения, что позволяет не просто сопровождать, а присваивать новые социальные, бытовые навыки с помощью научно доказанных методов.

Анна призналась, что команда «Открытой среды» ещё не пришла к единому мнению, как определять, готов ли человек с РАС жить самостоятельно. 

«Мы считаем, что не может быть твёрдых условий по попаданию в систему сопровождения. Всё должно подстраиваться под подопечного. Необходимо постоянно повышать уровень и качество вмешательства, обучаться и вырабатывать новые стратегии», — уверена Малова.

«Были разногласия с мамой, она сомневалась, что я смогу»

У Жени Филипповского есть достаточно навыков для сопровождаемого проживания. Первый свой опыт самостоятельной жизни он получил именно в этом проекте. 

«Я всегда хотел жить отдельно, своя семья была на втором плане. Даже были разногласия с мамой, она сомневалась, что я смогу. Хотя до сих пор есть некоторые преграды, которые мешают моей самостоятельности. Сейчас я понял, что для создания семьи нужно очень сильно подготовиться. Стараюсь об этом не думать», — добавил Женя.

Специалистка поддержки Елизавета Коломиец сотрудничает с «Открытой средой» с лета 2021 года. Она живёт в 15 минутах езды от квартиры, что очень удобно, особенно если случится форс-мажор. Например, не так давно ночью Жене стало плохо — резко упала температура. Нужно было понять, это проблемы с градусником или парень действительно болен.

Три раза в неделю Елизавета занимается с Женей. Они вместе планируют дни и недели, парень учится готовить различные блюда.

«Прогресс налицо. Мы вместе учились ходить в магазин, считать деньги и правильно выбирать размер носков. Если раньше были проблемы с завариванием каши из пакетиков, то сейчас Женя может сварить борщ. В основном присматриваю за ним, когда он проводит какие-то манипуляции с мясом. Слежу, чтобы не отравился из-за недостаточной термической обработки», — рассказала Елизавета.

Также девушка учит Женю работать с финансами: они создали копилку, куда он откладывает деньги с каждой зарплаты. В разное время он копил на ноутбук, огнетушитель, тумбочку, кухонные весы, помпу для воды, столик для пазлов, носки, сандалии, постельное бельё, швейную машину и обои.

Парень самостоятельно передает показания счётчиков, оплачивает услуги ЖКХ, заказывает доставку воды, убирает в квартире и делает мелкий ремонт — например, меняет перегоревшую лампочку.

«С удовольствием варю борщ, гречку, макароны и пельмени, пеку блины. Последнее адски сложно и при помощи кого-то, но мне всё равно нравится. Хочется чаще лепить пельмени собственноручно, но не уверен, что они полезнее покупных», — рассказывает Филипповский.

Выигрывают все

Может показаться, что определенным категориям людей с РАС сопровождаемое проживание нужно больше, чем другим. Это не так, оно нужно всем, поскольку представляет собой мощную инклюзивную модель. Она выстраивает вокруг себя не только нахождение в квартире подопечного, но и соблюдение прав и человеческого достоинства пациента.

«Когда такое количество усилий специалистов, НКО и социальных служб направлено на человека, это помогает создать более широкую систему помощи даже для тех, кто не будет проживать в квартирах. Проще говоря, когда мы ставим человека с аутизмом в центр внимания специалистов, от этого выигрывают все», — убеждена Анна Малова.

Пока в Краснодарском крае эту модель реализует только «Открытая среда» с помощью социально ответственного бизнеса. Для тиражирования таких практик и программ необходимо сотрудничество с государством.

Самое простое, что можно начать делать уже сейчас, — обучать сотрудников соцзащиты работе со взрослыми людьми с психической инвалидностью, чтобы в стране появился фундамент для будущего института сопровождающих.

Малова считает, что сопровождаемое проживание часто выпадает из внимания специалистов, потому что к нему приходят уже во взрослом возрасте, а до этого момента ребёнок и его семья сталкиваются с проблемами диагностики, отсутствием ранней помощи и нарушением права на образование.

«Но если мы не будем готовить взрослую жизнь наши подопечных, то всё, что строится десятилетиями до этого момента, абсолютно бесполезно. Зачем годами вкладываться в диагностику, открывать ресурсные классы и мастерские, если затем человека ждёт только койка и прогулки по расписанию?» — размышляет Анна.

Сейчас «Открытая среда» помогает 176 семьям. На конец 2021 года в Краснодарском крае наблюдались и получали консультативно-лечебную помощь 2076 человек с РАС, из них — 1964 несовершеннолетних и 112 взрослых, пишут 93.ру. При этом 1644 ребенка не достигли 15 лет, а еще 320 — это подростки в возрасте 15–17 лет. В прошлом году диагноз впервые установили 157 детям младше 14 лет и десяти подросткам 15–17 лет.

В тренировочной квартире занимается 15 подопечных, в сопровождаемом проживании участвует один. Анна уверена, что количество квартир вырастет, так как она видит активный родительский запрос и потребность показывать пример работающей социальной модели.

«Я стала больше времени уделять себе»

Когда около пяти лет назад Анна Малова провела собрание с родителями подопечных «Открытой среды» и предложила открыть тренировочную квартиру, Любовь Линичук, мама Жени, сразу согласилась поучаствовать в эксперименте и помогала искать квартиру.

«Конечно, я очень переживала. Но мой сын самый взрослый, я понимала важность обучения самостоятельной жизни. До этого он мог находиться дома один, но в привычной обстановке, на всём готовом, и процесс обучения не был эффективным. А в квартире он под руководством специалистов начал составлять планы, меню, готовить, ходить по магазинам — раньше это было невозможно. Мы несколько раз пытались брать его с собой, но он терялся среди людей и прилавков, становился тревожным», — вспоминает Линичук.

По словам Линичук, в первые месяцы в тренировочной квартире Женя очень паниковал, были проблемы буквально во всём. Изо дня в день вместе со специалистами он выполнял одни и те же действия. Постоянное повторение одного и того же с подсказками, а потом и без них, и так до бесконечности.

Специалисты и волонтёры научили его не бояться, быть уверенным в себе, контролировать своё состояние. В тренировочной квартире парень получил набор очень важных навыков для самостоятельной жизни.

«Мы стареем и [сейчас] единственная альтернатива [жизни в семье] — это ПНИ [психоневрологический интернат]. О нарушениях там мы все прекрасно знаем, в том числе, о нарушениях прав подопечных. Они не получают должного ухода, а главное — социализации и возможности жить нормальной жизнью. Проживающие в ПНИ в основном общаются с санитарками и медсестрами. Они ограничены в связях с внешним миром, не могут встречаться с друзьями в кафе или пойти на прогулку в парк. Отсутствие выбора, даже в элементарных вопросах выбора одежды, зубной щётки, еды, времени для отдыха или бодрствования», — рассказала Линичук.

Женщина призналась, что сразу согласилась на предложение поселить сына в квартиру сопровождаемого проживания. По её словам, первое время было очень сложно, но Женя справился. У него появилось больше самостоятельности, выбора и свободы действий. Он научился регулировать и контролировать свои действия.

«И моя жизнь, конечно, изменилась. Я стала больше времени уделять себе после почти 25-летней борьбы за социализацию сына. Стала больше общаться со старшей дочерью, перед которой всё-таки чувствую себя виноватой, потому что мало уделяла ей времени», — объяснила мама Жени.

Любовь Линичук выступает за создание как тренировочных, так и квартир с сопровождением, потому что у человека с аутизмом, ДЦП и другими нарушениями здоровья должна быть личная жизнь со всеми радостями, буднями и огорчениями. Она считает, что каждый должен иметь выбор, во что и как одеться, куда пойти, что поесть, с кем общаться.

«У нас есть девочка слепая с ДЦП. Но она настолько сильная, что решила жить сама и попросила родителей уехать на дачу. У них была возможность так поступить, а у многих её просто нет. Да и сейчас ей, конечно, тяжело. Что-то она делает сама, для каких-то вопросов приглашает помощницу и платит ей деньги из своей небольшой пенсии», — рассказала Линичук.

Женщина убеждена, что нужно менять отношение социума к людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), донести, что они не представляют угрозу, что они полноправные члены общества.

«Создание квартир с сопровождением обученных специалистов многим открыло бы новую жизнь. Люди с ОВЗ смогут научиться работать, приносить пользу обществу, платить налоги. И конечно, я считаю, что ПНИ не должны существовать», — поделилась она.

Её самая большая мечта — чтобы застройщики выделяли квартиры для сопровождаемого проживания в каждом доме.

«Есть закон о предоставлении жилья инвалидам, который, к сожалению, не работает. Также хочется, что было организовано обучение специалистов по сопровождаемому проживанию на базе министерства социального развития», — подытожила Любовь Линичук.

«В этой жизни нужно ко всему быть готовым»

В феврале 2019 года Евгений Филипповский стал первым в Краснодаре официально трудоустроенным человеком с ментальной инвалидностью, полученной по диагнозу «аутизм». Его приняли делопроизводителем в компанию Cargill. Он ведет каталоги архива и выдает документы сотрудникам. Молодого человека выбрали из нескольких кандидатов по результатам собеседования. Подробнее о трудоустройстве Евгения можно почитать здесь.

«Мне нравится моя работа. Она довольно простая и не требует оперативности. Но я должен готовиться к тому, что рано или поздно мне будут давать более сложные задания. Вообще в этой жизни нужно ко всему быть готовым. И еще важно верить, что у тебя всё получится», — считает Женя.

До того, как устроиться на работу, Женя каждый день занимался в инклюзивной театральной студии «Лестница». Сейчас уже реже, только по вторникам и субботам. Ему давали несколько главных ролей в спектаклях. Например, в «Повелителе игр» он воплотил образ поэта, в «Острове» — доктора.

«Я не смогу бросить театр. Недавно была премьера «Две стрелы» Александра Володина, я там играю воина в массовке. Сейчас репетирую роль ходока ещё. Скоро у меня будет отпуск, и я смогу каждое утро ходить в театр», — рассказал Женя, добавив, что никогда не мечтал стать актёром.

У Евгения Филипповского есть среднее образование, он переводчик. Парень признался, что раньше хотел работать именно в этой сфере, но в своё время не приложил для этого необходимых усилий.

«Потом я понял, что это не моё. Теперь меня больше тянет к живописи», — объяснил парень.

«Я порой бываю очень капризным»

С годами у Жени становится больше друзей, в основном — благодаря фонду «Открытая среда», инклюзивному театру-студии «Лестница» и центру «Молодая жизнь». Последний организует детские и подростковые клубы, различные мероприятия, походы в горы и другие выезды.

Вместе с друзьями парень ходит в кино и гуляет. Женя не хочет всю жизнь провести в четырёх стенах.

«Мои одноклассники в школе постоянно грубили мне, упрекали, кричали, когда я опаздывал. Они вообще на мир смотрели по-другому, хотя это уже были старшие классы. Я был спокойным и прилежным учеником, а они могли ругаться матом. Если я что-то долго не мог найти, а это бывает со всеми, они на меня кричали «Глаза разуй!», — вспоминает Филипповский.

На выходные несколько раз в месяц Женя приезжает в гости к родителям. Там он любит взаимодействовать с многочисленными домашними животными — кошками и собаками: Люцифеем, Ричардом, Патриком, Джессикой.

Что касается животных в квартире сопровождаемого проживания, то парень пока опасается какого-то заводить. В квартире временно жил декоративный ёж. Одна из волонтёрок отправилась в отпуск и оставила животное Жене на месяц.

«Лиза более смелая, она могла к нему прикоснуться, в отличие от меня. Считаю, что не готов к такой ответственности», — признаётся Филипповский.

Женя не скрывает, что у него возникают разногласия и ссоры с мамой и Лизой. Несмотря на это, парень говорит, что очень их любит.

«Мы миримся, обнимаемся. Проблема больше во мне, я порой бываю очень капризным. Мне кажется, что люди вокруг экстрасенсы и должны сами понять, что мне нужно, о чём я думаю», — говорит Женя.

«Мне не хочется отсюда уходить»

Парень не уверен, что хочет собственную квартиру. Ему не понравилось делать с отцом ремонт, а это неизбежно при наличии своего жилья.

Елизавета Коломиец отмечает, что первое время Женя говорил «иду в квартиру», а своим домом называл жильё родителей. Постепенно его домом стала квартира сопровождаемого проживания.

«Сейчас я действительно чувствую, что это мой дом, мне не хочется отсюда уходить. Но к родителям иногда тянет», — подытожил Филипповский.

Перед моим уходом Женя признался, что хочет полепить вместе со мной пельмени, и пригласил в гости. Не по работе, а просто так.