Полуторагодовалому ребенку из Краснодара разрешили получить жизненно важное лекарство, в котором трижды отказывали

Вове Сологубу из Краснодара со СМА разрешили получить самое дорогое лекарство в мире

Напомним, 3 февраля врачебный консилиум отказал полуторагодовалому Вове Сологубу, ребенку из Краснодара с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», в смене лечения. Сейчас ребенок бесплатно получает лекарство «Спинраза», которое необходимо вводить несколько раз в год в течение всей жизни. Препарат, в котором ему отказывают, называется «Золгенсма», и принять его необходимо всего один раз.

В соцсетях родители мальчика рассказали, что в «Золгенсме» Вове отказали трижды.

Раньше поставить укол можно было только за границей — к стоимости инъекции 165 млн рублей добавлялись расходы на перелет и проживание в другой стране. В декабре 2020 года родители открыли сбор средств на лекарство.

Летом 2021 года «Золгенсму» в России начал закупать государственный фонд «Круг добра», но только для детей до полугода. Вове тогда было 10 месяцев, и консилиум врачей не разрешил получить лекарство. Родители продолжили собирать деньги.

В ноябре компания-производитель снизила цену на «Золгенсму» для российских благотворительных фондов до 121 млн рублей, а спустя месяц препарат зарегистрировали в России и критерии его применения расширились. Но Вове это не помогло: на фоне лечения «Спинразой» у него наступили ухудшения, и теперь мальчик питается через зонд — поэтому консилиум опять отказал.

1 января сбор на «Золгенсму» удалось закрыть. Но поставить дорогостоящий укол все равно нельзя без разрешения врачей. 3 февраля федеральная комиссия отказалась назначить Вове препарат, несмотря на то что деньги уже собрали. Семья обратилась за помощью к адвокату Алексею Аванесяну. Через несколько дней он написал, что подал заявление в Следственный комитет, обращение в Генпрокуратуру и страховую компанию, готовит иск к Минздраву.

Хотя решение консилиума семьи детей со СМА узнают сразу, медицинское заключение комиссия присылает через несколько дней или даже недель. 14 февраля родителям Вовы сообщили, что в заключении комиссии, которая ранее отказала ребенку, содержатся заветные строчки:

Так, после огласки и юридического вмешательства Вове разрешили получить лекарство. Как рассказали родители порталу 93.RU, подробностей пока нет: они даже не знают, одобрили лечение на бесплатной основе или за собранные деньги. Сейчас они собирают документы, мальчик сдает необходимый для лечения анализ.

Как писали Юга.ру, на консилиуме 3 февраля также отказали другому мальчику из Краснодара — Марку Угрехелидзе. 16 февраля отец Марка сказал журналистке Юга.ру, что заключение комиссии семья все еще не получила. 15 февраля стало известно, что Марка перевезли в Москву для госпитализации, ранее ситуацией заинтересовалась прокуратура. Пока родители тоже не знают подробностей: зачем понадобилось повторное обследование и что ждет ребенка после.