«Будем хоронить детей пачками». Краснодарка вышла на пикет в поддержку больных муковисцидозом, которым не хватает лекарств

Краснодарский край, Вся Россия

В центре Краснодара 5 декабря прошел одиночный пикет в поддержку людей, больных муковисцидозом. Их близкие требуют, чтобы на российский фармрынок вернулись иностранные лекарства

5 декабря краснодарка Надежда Сазанова вышла на одиночный пикет на Главную городскую площадь. На плакате, который она держала в руках, было написано «4000 человек с муковисцидозом хотят жить. Нам нужны эффективные и безопасные лекарства».

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание, поражающее, как правило, легкие и желудочно-кишечный тракт. Патология дыхательных путей становится главной причиной осложнений и летальных исходов (более чем в 90% случаев). По данным Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом, при заболевании в органах накапливается большое количество слизи, что влечет за собой появление и развитие инфекции.

Портал Юга.ру 6 декабря связался с женщиной и узнал, что побудило ее устроить пикет. Сазанова рассказала, что вышла в поддержку своей подруги, у которой муковисцидозом болеет восьмилетний ребенок. По словам Сазановой, сложность заключается в том, что людям с таким диагнозам сейчас помогают только иностранные лекарства. Из-за политики импортозамещения они исчезли в аптеках, поэтому их невозможно купить, даже несмотря на наличие денег.

Екатерина Синебрюкова, подруга Сазановой, подтвердила эту проблему в разговоре с журналистом редакции Юга.ру. Она отметила, что после принятия закона «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» лекарства в России стали закупать не по торговому наименованию, а по действующему веществу. Это означает, что льготные лекарства, которые выдают больным на основе аукциона, выбирают из наиболее выгодных отечественных аналогов, имеющих то же активное вещество, что и у иностранных препаратов.

«Но такие российские лекарства — это дженереки, то есть более дешевые лекарства-аналоги, которые зачастую оказываются неэффективными. По ним не проводились исследования, и, что еще хуже, они имеют побочные последствия. Например, родители замечают, что дети теряют от них слух», — уточнила она.

Синебрюкова добавила, что раньше в поликлиниках выдавали иностранные антибиотики — «Фортум», «Тиенам», «Меронем», а после принятия закона их можно было покупать за свои деньги в аптеках. Она отметила, что это дорогостоящие лекарства (например, «Фортум» стоит 500 рублей за 1 грамм, а в день нужно 5 граммов такого лекарства), но родители были готовы их приобретать, однако две последние недели «они полностью исчезли в аптеках, потому что оставаться им тут невыгодно».

«Дети, болеющие муковисцидозом, как бы грубо это ни звучало — это не "люди на выход". В других странах, где есть лекарства, они живут полноценной жизнью... [А у нас] пройдет год, и будем хоронить детей пачками», — заключила Синебрюкова.

В конце ноября «Медуза» писала, что в среднем прогноз продолжительности жизни для новорожденных с диагнозом «муковисцидоз» в США превышает 40 лет. В России средняя продолжительность жизни на сегодняшний день — 24-27 лет. По словам пульмонолога Василия Штабницкого, это связано как с дефицитом препаратов, так и с недостатком профессиональных кадров.

В конце ноября и начале декабря больные и их родственники провели серию пикетов по всей России — в Москве, Казани, Самаре, Санкт-Петербурге.

Пациенты — около 4 тыс. больных — и члены их семей также написали открытое письмо в Общественную палату России. В нем они попросили пересмотреть 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Кроме того, на сайте Change.org появилась петиция, авторы которой требуют вернуть лекарства больным муковисцидозом. На момент публикации ее подписали 208 тыс. человек.

27 ноября глава Минздрава Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести комплексную проверку обеспечения лекарственными препаратами пациентов с муковисцидозом. Ведомство в ходе проверки и выборочного контроля качества не обнаружило некачественных препаратов для лечения муковисцидоза, сообщила пресс-служба Росздравнадзора. 4 декабря директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина рассказала, что с производителями необходимых лекарственных препаратов сейчас ведутся переговоры, писал ТАСС.

11 декабря в Общественной палате РФ пройдет круглый стол по проблеме оказания лекарственной помощи пациентам с муковисцидозом.

Если вам есть что рассказать нам, стали свидетелем происшествия или хотите, чтобы все узнали о вашей истории — пишите нам: Telegram или на почту.

Киновыходные

10 фильмов, в которых знаменитых актеров невозможно узнать

«Идти вперед намеченным курсом»

Интервью с гендиректором компании «Газпром добыча Краснодар» Андреем Захаровым

Партнерский

Некубанское казачество

Как сахалинские казаки развивают традиции

Реклама на портале