«Мир должен быть открытым для всех». Как краснодарский фонд «Открытая среда» помогает работать и жить людям с аутизмом

В Краснодаре уже шесть лет работает фонд «Открытая среда», помогая аутичным людям жить самостоятельно и находить свое место в обществе.

По просьбе Юга.ру Полина Безверхая рассказывает о РАС (расстройствах аутистического спектра) и работе «Открытой среды».

Что такое расстройство аутистического спектра?

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это особенности нейроразвития, которые влияют на то, как человек взаимодействует с миром, общается с другими людьми, а также на его интересы и поведение. Важно понимать, что РАС — это не болезнь, которую можно «вылечить», а особенность, которая сопровождает человека всю жизнь.

Основные проявления РАС обычно группируют по двум ключевым направлениям:

1. Трудности в социальной коммуникации и взаимодействии.
• Аутичным людям может быть сложно понимать и следовать негласным социальным правилам.
• Им бывает трудно считывать эмоции окружающих по мимике или жестам, а также выражать собственные эмоции «общепринятым» способом.
• Зрительный контакт может быть непривычным: некоторые его избегают, другие, наоборот, смотрят пристально.
• Стиль общения у людей с РАС очень разный: кто-то говорит много и увлеченно, кто-то предпочитает короткие, прямые фразы или использует альтернативные способы коммуникации (карточки, гаджеты).
• Часто возникают сложности с пониманием юмора, иронии, метафор или скрытого смысла сказанного.
  
  
2. Ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересов или активностей.

• Склонность к рутине и сопротивление изменениям: людям с РАС может быть комфортнее жить по предсказуемому расписанию, а внезапные перемены могут вызывать сильный стресс.
• Стереотипные движения (стимминг): например, раскачивание, взмахи руками, повторение звуков. Это индивидуальные способы саморегуляции, помогающие справиться с сенсорной перегрузкой или тревогой.
• Особая реакция на сенсорные стимулы: повышенная или, наоборот, пониженная чувствительность к звукам, свету, прикосновениям, запахам, вкусам.
• Интенсивные, узконаправленные интересы: человек может глубоко погружаться в одну тему (например, динозавры, транспорт, программирование), досконально ее изучая и достигая в ней больших успехов.

Родители могут заметить особенности развития ребенка довольно рано, иногда еще до двух лет (например, задержка речи, отсутствие реакции на имя, необычные игры). Скрининг и диагностика могут поставить диагноз уже в полтора года, но в России его ставят чаще всего около шести лет. Чем раньше начата абилитация (помощь в развитии навыков), тем больше у ребенка шансов на успешную социальную адаптацию.

В современной международной практике (МКБ-11, DSM-5) используется единый термин «расстройство аутистического спектра». Он заменил прежние диагнозы (детский аутизм, синдром Аспергера) и подчеркивает, что аутизм проявляется очень по-разному у разных людей. МКБ-11 также вводит понятие нейроразнообразия, признавая РАС особенностью работы мозга.

Однако в России официально все еще применяется предыдущая классификация МКБ-10, принятая в 1990 году. В ней сохраняются диагнозы типа «детский аутизм» (код F84). Инвалидность при РАС могут установить, если особенности человека (нарушения языковых, речевых и психических функций) значительно мешают ему самостоятельно себя обслуживать, общаться, учиться или работать.

Из-за недостатка информации и сложившихся стереотипов аутичные люди и их семьи сталкиваются с трудностями:

• Непонимание и буллинг: сложности с социальным взаимодействием могут приводить к изоляции и травле.
• Проблемы с диагностикой: нехватка квалифицированных специалистов приводит к тому, что диагноз РАС могут поставить поздно, не поставить вовсе или спутать с другими состояниями (например, шизофренией, умственной отсталостью). Неверный диагноз и отсутствие адекватной поддержки могут иметь тяжелые последствия.
• Мифы: вопреки заблуждениям, РАС не связан напрямую со сниженным интеллектом (многие аутичные люди имеют средний или высокий интеллект), не является результатом плохого воспитания и им нельзя «заразиться».

В последние годы появляется все больше ресурсов, помогающих разобраться в теме. В России важную роль в информировании играют такие проекты, как:

• Научно-популярный онлайн-журнал «Аутизм — ЭТО».
• Ассоциация «Аутизм-Регионы», объединяющая профильные НКО и опубликовавшая сборник «100 ответов на вопросы про аутизм».
• Онлайн-ресурс «Аутизм. Энциклопедия».

Аутизм в цифрах: что говорит статистика?

Распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в мире растет — но в первую очередь не потому, что аутичных детей рождается больше. Дело в улучшении диагностики и повышении осведомленности о признаках РАС как среди специалистов, так и в обществе.

• Мировая картина: по данным масштабного исследования, опубликованного в авторитетном научном журнале Lancet Psychiatry (2021 год, Квинслендский университет, Австралия), в мире насчитывалось около 62 миллионов аутичных людей. Это означает, что РАС встречается примерно у 1 из 127 человек — цифра, значительно превышающая оценки предыдущих лет.
• Российская статистика: в России также наблюдается рост выявляемости. По данным проекта «Если быть точным», с 2018 по 2024 год число детей с ментальной инвалидностью в связи с РАС увеличилось с 24,3 до 44 тысяч человек — на 80%. Эти дети составляют почти четверть от всех детей с ментальной инвалидностью в стране.
• Ситуация в Краснодарском крае: точных актуальных данных по диагностике РАС именно в регионе нет. Как отмечает Анна Малова, директор фонда «Открытая среда», статистика за 2023-2024 годы пока недоступна. Однако она предлагает ориентироваться на общие прогнозы Минздрава РФ, согласно которым РАС может быть примерно у каждого сотого ребенка.

«Открытая среда»: как краснодарский фонд помогает людям с аутизмом

Краснодарская краевая благотворительная организация «Открытая среда» видит своей миссией жизнеустройство людей с РАС, а целью — сделать мир открытым для них. Сегодня фонд поддерживает более 170 семей, предлагая образовательные программы и проекты,

История «Открытой среды» началась неформально семь лет назад. Анна Малова, будущий основатель и директор организации, вместе со своим братом Никитой (у которого РАС) и еще несколькими семьями стали вместе ходить в кино. Цель была проста — помочь ребятам с аутизмом чувствовать себя комфортнее в общественных местах и дать родителям возможность пообщаться. Из этого сообщества и первых опытов адаптации к городу в 2019 году вырос официальный фонд «Открытая среда».

За годы работы фонду удалось заметно повлиять на отношение к аутизму в Краснодаре. Анна Малова подчеркивает, что их подход — не разделять людей на «общество» и «аутичных людей», а работать над улучшением связей и взаимопонимания внутри единого сообщества.

«Благодаря непрерывной работе за семь лет получилось изменить многое в этих общественных связях, — делится Анна. — Все больше бизнесов открыто помогают людям с аутизмом, не стесняясь. Все чаще к нам приходят за инфопартнерством: не просто помочь, но и просветить окружающих». По ее словам, ушли в прошлое опасения заведений вроде: «Как это мы будем писать у себя в меню, что помогаем людям с аутизмом, у клиентов аппетит пропадет?» (такое доводилось слышать 6-7 лет назад).

Этот сдвиг, по мнению директора фонда, стал возможен благодаря постоянной работе: обучению волонтеров, проведению мероприятий с подопечными в разных городских пространствах и готовности говорить об аутизме везде, где готовы слушать. «Я рада, что можно идти по улице Красной, например, и почти в каждом доме будет находиться заведение или бизнес, с которым мы сотрудничали и в котором что-то узнали про аутизм», — заключает Малова.

Направления работы:

• Путь к самостоятельности: одним из первых и флагманских проектов стала Тренировочная квартира. Здесь молодые взрослые с РАС (обычно от 18 до 30 лет) с помощью специалистов осваивают навыки, необходимые для независимой жизни: от готовки, уборки и планирования бюджета до коммуникации, решения бытовых проблем и безопасного поведения. Следующий логичный шаг — Квартира сопровождаемого проживания, где человек с РАС уже живет один, а куратор помогает лишь по мере необходимости.

• Развитие коммуникации: понимая, что не все люди с аутизмом пользуются устной речью, фонд развивает направление альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Регулярно проводятся учебные потоки, где подростки и взрослые от 15 лет учатся использовать специальные средства (карточки, планшеты, жесты) для общения, выражения просьб и построения фраз.
• Голоса аутичных людей: чтобы дать возможность высказаться самим людям с РАС, в 2022 году совместно со студией Red Barn был запущен первый в России инклюзивный подкаст «Все не как все». В выпусках подростки и взрослые с аутизмом делятся своими историями и взглядами на жизнь.
• Творчество и трудовые навыки: с 2022 года активно развиваются Крафтовые мастерские. Участники обучаются швейному делу, линогравюре, созданию свечей, игрушек, открыток и других изделий ручной работы. Этот проект, реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов, не только дает профессиональные навыки, но и позволяет подопечным получать оплату за свой труд — «Открытая среда» продает изделия по всей стране. «Мы верим, что не важно, какие у тебя особенности, с помощью искусства ты можешь быть услышан и можешь выразить себя», — говорит Анна Малова.

Фонд сталкивался и с трудностями, особенно во время пандемии COVID-19, когда пришлось перестраивать работу. Часть проектов ушла в онлайн — так, например, появились «Вечерние чтения», которые продолжаются до сих пор. В рамках этой программы ребята два раза в неделю читают вслух вместе с кураторами и волонтерами. В тот период организация также усилила гуманитарную поддержку семей, столкнувшихся с потерей работы и дохода.

Инклюзия в Краснодаре: мифы, барьеры и пути их преодоления

Главное препятствие для создания по-настоящему инклюзивной среды для людей с РАС в Краснодаре — недостаток информации и укоренившиеся мифы.

Как отмечают в фонде «Открытая среда», их подопечные часто сталкиваются с представлением об аутичных людях как о закрытых, неспособных к сочувствию или даже жестоких. Распространено и заблуждение, что аутизм — это болезнь или умственная недоразвитость.

Важно помнить:

• РАС не связан напрямую со сниженным интеллектом. Уровень интеллекта у людей с аутизмом может быть любым.
• Проявления РАС очень индивидуальны. Кто-то может жить полностью самостоятельно, работать и заводить семью, а кому-то требуется постоянная поддержка в течение всей жизни (современная диагностика учитывает уровень необходимой поддержки).

Серьезным барьером на пути к инклюзии является нехватка квалифицированной помощи в регионе. Анна Малова отмечает дефицит психиатров, работающих по принципам доказательной медицины и знакомых с современными подходами к РАС. Такие специалисты часто уезжают из региона или их услуги стоят дорого.

Особенно остро, по словам Анны, ощущается нехватка специалистов по прикладному анализу поведения (ПАП/ABA) — методике с доказанной эффективностью, которая помогает людям с аутизмом развивать коммуникативные, социальные и бытовые навыки. «К сожалению, в государственных университетах Краснодара их пока не учат, поэтому все специалисты стоят либо очень дорого и уходят в частную практику, либо выращиваются внутри организации. Почти все поведенческие специалисты «Открытой среды» растут профессионально именно так», — поясняет Малова.

Образование и трудостройство: путь к равным возможностям

Получение образования — ключевой этап для социализации. Ситуация значительно улучшилась после принятия в 2013 году нового закона «Об образовании», который гарантировал право на обучение всем детям, независимо от диагноза, и отменил категорию «необучаемых». Тогда стали развиваться инклюзивные классы с тьюторским сопровождением.

Однако реальной школьной и дошкольной инклюзии все еще не хватает. «Если ты растешь рядом с людьми с особенностями, они не становятся сюрпризом и поводом для травли и агрессии во взрослом возрасте», — подчеркивает важность совместного обучения Анна Малова.

Фонд «Открытая среда» вносит свой вклад в решение этой проблемы через программу «Ресурсный класс». Эта модель позволяет детям с аутизмом учиться в обычной школе: они числятся в регулярном классе, но часть времени проводят в специально оборудованном пространстве («ресурсной зоне») под присмотром тьюторов и кураторов, постепенно включаясь в общие уроки и школьную жизнь в комфортном для них темпе.

Поиск работы — одна из самых сложных задач для взрослых с РАС. По данным фонда, из 178 семей, находящихся под их опекой, на открытом рынке труда в Краснодаре сейчас трудоустроен лишь один человек с РАС. Еще 12 человек работают в защищенных условиях — в Крафтовых мастерских фонда.

Но «Открытая среда» стремится расширять возможности. Летом 2025 года фонд планирует открыть в центре Краснодара (ул. Красная, 69) инклюзивную кофейню «Опен пипл». Это будет первое в городе заведение, где люди с РАС получат официальное трудоустройство (планируется 16 рабочих мест). Будущие сотрудники прошли стажировки в кофейнях города и уже получили сертификаты для работы бариста. Проект реализуется при поддержке одной из благотворительниц фонда.

Как поддержать «Открытую среду» и получить помощь

Фонд «Открытая среда» работает во многом благодаря поддержке неравнодушных людей и организаций. Основная финансовая опора фонда — это частные пожертвования, так как гранты покрывают лишь небольшую часть бюджета.

Есть несколько способов помочь фонду или обратиться за поддержкой:

• Сделать пожертвование: вы можете оформить регулярное ежемесячное пожертвование или сделать разовый взнос на любую сумму на сайте фонда. Каждое пожертвование помогает оплачивать работу специалистов и развивать необходимые программы для людей с РАС.
• Стать партнером (для бизнеса): фонд активно ищет сотрудничества с компаниями и предлагает гибкие форматы партнерства: совместные акции или мерч, процент от продаж в пользу фонда, информационная поддержка, корпоративное волонтерство, заказы продукции из мастерских фонда. «Мы всегда учитываем интересы партнеров и верим, что социальные изменения без сотрудничества невозможны», — подчеркивает директор Анна Малова.
• Стать волонтером: присоединяйтесь к команде из 127 волонтеров (набор открыт круглый год), которые помогают подопечным фонда в быту и на занятиях. Специальное образование или опыт не требуются — фонд проводит для всех волонтеров необходимое обучение перед началом работы.
• Обратиться за помощью: если в вашей семье есть человек с аутизмом и вам нужна поддержка фонда «Открытая среда», напишите на почту: otkrytaya.sreda@yandex.ru. Укажите в теме письма «Нужна помощь» и кратко опишите вашу ситуацию и потребности.