Маленькой Кире из Горячего Ключа необходимо лекарство от эпилепсии. Бесплатно его не выдают

Краснодарский край, Вся Россия
  • Кира Дегтяренко  © Фото из семейного архива для «Русфонда»
    Кира Дегтяренко © Фото из семейного архива для «Русфонда»

Кире помогает только один препарат от эпилепсии, но родители должны покупать его сами. «Русфонд» помогает собрать 276 тыс. рублей на годовой запас

Кира Дегтяренко при рождении перенесла кислородное голодание, а через несколько часов — первые судороги. В младенчестве ей диагностировали эпилепсию и назначили лекарство. От судорог оно помогало, но Кира отставала в развитии и была вялой, поэтому спустя пять месяцев без приступов лечение отменили. 

«Кира начала развиваться: в полгода она уже пробовала переворачиваться, гулила и улыбалась. А в семь месяцев приступы возобновились. Дочка замирала, голову поворачивала в сторону, правые ручка и ножка вытягивались в струнку»,

— вспоминает мама Инна Дегтяренко

Судороги случались всё чаще и продолжались дольше с каждым разом. Ни один препарат не помогал. 

«Болезнь забирала все силы, тормозила развитие дочки», — продолжает Инна. 

Очередное лекарство со временем победило приступы. «Сабрил» разрешено ввозить в Россию и применять. При этом государственную регистрацию он не прошёл, так что получить запас таблеток бесплатно невозможно. В год родители вынуждены тратить на него 276 тыс. рублей, но сбережений семьи уже не хватает, поэтому со сбором помогает «Русфонд». 

«Сейчас Кира учится ползать, садиться, проявляет эмоции: смеётся, радуется игрушкам. Если прервать лечение, приступы вернутся. Помогите нам, пожалуйста!», — просят родители. 

Диагноз девочки — структурная мультифокальная эпилепсия, объясняет заведующая детской поликлиникой в Горячем Ключе Людмила Соловьёва. 

«Ранее при подборе противосудорожной терапии все доступные в нашей стране лекарства использовались без особого результата. И лишь после начала лечения препаратом «Сабрил» с действующим веществом «вигабатрин» судорожные приступы удалось надёжно купировать. Ребёнку необходимо продолжать приём «Сабрила» по жизненным показаниям», — прокомментировала врач.

55 тыс. рублей уже удалось собрать, остаётся 220 тысяч. 

Как помочь Кире? Отправить пожертвование можно:

  • с любой банковской карты на сайте «Русфонда»;
  • через QR-код;
  • в банковских приложениях и электронных кошельках (нужно ввести в строку поиска «Русфонд», выбрать имя Киры Дегтяренко в выпадающем списке или указать в строке назначения платежа);
  • от юридического лица на странице с реквизитами фонда;
  • по СМС на номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
  • в отделении «Почты России» с распечаткой реквизитов и квитанции. 

Напомним, прямо сейчас помощь нужна другой юной жительнице Краснодарского края. Трёхлетней Аделе с ДЦП осталось собрать 73 тыс. рублей на вертикализатор. Специальный аппарат поможет ребёнку разработать мышцы: семья и врачи надеются, что она встанет на ноги и сможет учиться в обычной школе.

Пожертвования от читателей Юга.ру и других СМИ уже помогли многим подопечным «Русфонда». Так, подросток Саша с ДЦП получила современную коляску, которой пользуется без помощи мамы.