Краснодарская художница проводит выставку-продажу своих работ, чтобы помочь мальчику со СМА

Краснодарский край
  •  © Фотография предоставлена организатором события
    © Фотография предоставлена организатором события

Краснодарская художница и активистка диасообщества Наталия Сарана с 8 по 28 ноября в кафе «Чехов» проводит благотворительную выставку-продажу «Мурчание неба»

Она организована с целью собрать деньги для трехлетнего Марка Угрехелидзе, у которого спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Родители мальчика открыли сбор средств на укол препарата «Золгенсма», который стоит 121 млн рублей. Это самое дорогое лекарство в мире, но оно может переломить течение болезни всего одним уколом.

Кроме того, Наталия Сарана хочет привлечь внимание к проблеме диабета и жизни с ним. Выставка приурочена ко Всемирному дню борьбы с этим заболеванием, который отмечается 14 ноября. В экспозицию вошли более 20 работ автора.

Наталия называет себя котохудожником. Она регулярно участвует в краснодарских выставках «Темпера», Art Project и ArtSouth, в 2018 году показывала свои произведения на международном творческом форуме «Разные миры».

Как писали Юга.ру, взять Марка на лечение готова клиника UCLA Health в Лос-Анджелесе. Сейчас укол «Золгенсма» ставят детям весом не более 13,5 кг. Марк все еще проходит по этому параметру, но времени почти не осталось — ребенок растет и весит уже 13,3 кг. Сумма сбора на 10 ноября составила 31 млн рублей.

Историю Марка Угрехелидзе можно прочитать здесь. Вся информация о том, как помочь ребенку, есть в инстаграме, посвященному сбору средств на его лечение, и на сайте «Фонда Ройзмана».

В прошлом году журналистка Юга.ру рассказала истории нескольких детей, живущих с диагнозом СМА. Их родители в подробностях описали, как добиваются необходимого лекарства.