В Абинском районе 6-летний ребенок получил жизненно важное лекарство после вмешательства прокуратуры

Прокуратура Кубани 12 апреля рассказала, что в Абинском районе семье ребенка с инвалидностью выдали жизненно важное лекарство за 7 млн рублей после жалобы на минздрав

Юга.ру не раз писали о случаях, когда жители Краснодарского края с инвалидностью сталкивались с проблемами при получении жизненно необходимых лекарств. В частности, семьям с детьми, больными спинальной мышечной атрофией, приходилось через суд добиваться получения препаратов.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое заболевание в основном у детей, которое приводит к летальному исходу. При болезни уменьшается уровень белка, из-за этого у ребенка происходит ослабление и уменьшение мышц. Смерть возникает на фоне дыхательной недостаточности.

Приостановить развитие СМА помогает препарат «Спинраза». В первый год лечения необходимо сделать шесть инъекций, их ориентировочная стоимость — 42 млн рублей. По закону, государство должно обеспечивать лекарством пациентов с редкими заболеваниями. По данным на осень 2020 года, на Кубани диагноз СМА подтвержден у 38 детей, а лечение получали только 2 из них.

В конце 2020 года после публикации портала Юга.ру о проблемах семей с детьми с врожденным редким заболеванием прокуратура Кубани обязала краевые власти выделить деньги на лекарство. Тогда больным СМА на льготные препараты направили 336 млн рублей.

12 апреля пресс-служба прокуратуры Краснодарского края рассказала о результатах проверки по поводу ненадлежащего обеспечения жизненно необходимым препаратом шестилетнего ребенка со СМА из Абинского района.

В ведомстве установили, что министерство здравоохранения Краснодарского края нарушило требования законодательства и вовремя не предоставило ребенку препарат «Спинраза». После этого минздрав передал необходимое количество лекарства семье.

Ранее Юга.ру писали, что в феврале 2021 года актрисы Алёна Хмельницкая и Мария Кожевникова записали публичное обращение к властям Краснодарского края с требованием помочь детям, больным СМА.