Диане Туезовой из Краснодара требуется 5,5 млн рублей на лечение редкого поражения кожи

13-летней Диане Туезовой из Краснодара требуется 5 млн 550 тыс. рублей на курс лечения синдрома Комеля-Нетертона

«У Дианы редчайшая болезнь — один случай на 800 тыс. человек. При рождении кожа у нее была воспаленная, багровая и просто слезала лоскутами. Болезненно и очень страшно. Поставить диагноз ребенку в краевой больнице не смогли, лечили случайными препаратами, глушили симптомы. У Дианы развилась аллергия, гипертония, заболевания почек, желудка, девочка перестала расти и набирать вес, начался остеопороз, за которым последовали 30 операций. И это все с постоянно израненной кожей. К шести годам Диана выросла всего до 84 см и набрала вес 12 кг. Ребенок постоянно мучился от боли, а остановить процессы поражения не удавалось. Обновляющаяся молодая и нежная кожица не справлялась с защитой организма от инфекций. Дальше — больше: отказали надпочечники, девочка перестала есть и ходить», — рассказали в благотворительном фонде «География Добра».

Когда врачи заподозрили у Дианы синдром Комеля-Нетертона, предупредили, что в России нет нужных лекарств для лечения такого редкого заболевания. Мать девочки Анжелика нашла клинику в Германии, где есть не только нужные лекарства, но и специальное постельное белье. Врачи этой клиники назвали состояние дочки крайне тяжелым.

После продолжительного курса лечения стали заметны положительные результаты, а в конце 2017 года врачи из Университетской клиники Мюнстра предложили семье совершенно новый метод.

«Провели многочисленные обследования, анализы, пробы и к вводимому ранее импортному иммуноглобулину добавили новое лекарство STELARA 45 mg. Первый укол сделали 31 января 2018 года. Результат был не сразу, но уже через 21 день тело стало заживать "не по дням, а по часам", прекратился озноб и прошла багровая болезненная краснота. После второго укола 28 февраля 2018 года результат стал устойчивым: кожа светлеет, нет необходимости в большом количестве защитных кремов. И теперь, пока Диане делают эти уколы постоянно, болезни нет; перестают — болезнь и боль возвращается», — пояснили в фонде.

Для оплаты запланированного на два года лечения необходимо 120 тыс. евро. Часть счета Диане оплатит «Русфонд», еще половину семье необходимо собрать самостоятельно. Возможности лечить эту болезнь в России нет до сих пор.

Полный диагноз Дианы: синдром Комеля-Нетертона, комбинированный иммунодефицит с врожденным поражением кожи.

Чтобы помочь Диане, необходимо сделать пожертвование на сайте фонда, отправить СМС на короткий номер 7522 со словом «Живи 500» (где 500 — сумма пожертвования, эта цифра может быть любой) или перечислить средства через «Сбербанк Онлайн» Р/С 40703810129000000118 / ИНН 4401165180 / БИК 043469623, в назначении платежа указав «Диана Туезова».

Подробности можно узнать на сайте фонда «География Добра».