Годовалой Даше Щербаковой с ихтиозом собирают деньги на лечение

Годовалой Даше Щербаковой из Ставропольского края с диагнозом ихтиоз, буллезная форма требуется 740 тыс. рублей на лечение

Девочка родилась 12 февраля 2016 года с нормальным весом и ростом, но с поврежденной кожей. Врачи осмотрели девочку и забрали в реанимацию и поставили спорный диагноз: ихтиоз или буллезный эпидермолиз (болезнь детей-бабочек, когда кожа слезает от любого прикосновения).

Из роддома девочку выписали в Краевую детскую больницу города Ставрополя. Там поставили окончательный диагноз — врожденный ихтиоз, буллезная форма. Это генетическое заболевание, при котором на коже образуются пузыри. Пузыри вскрываются с образованием эрозий, которые с трудом заживают. Постепенно развивается ороговение кожи, вплоть до бородавчатых наслоений в кожных складках, в локтевых сгибах и под коленками. Высыпания сопровождаются неприятным запахом, который связан с проникновением в кожу бактерий и развитием инфекций.

В больнице кожу девочки постоянно обрабатывали, мазали кремами и мазями. Ей пришлось сдать десятки анализов. Кожа оставалась очень сухой и повреждалась от прикосновений, а по всему телу появлялись пузыри. Семья обратилась в Министерство здравоохранения. Врачебная комиссия отказала в госпитализации в Дерматологическое отделение Российской детской клинической больницы Москвы, сославшись на возраст ребенка. Отделение дерматологии Национального научно-практического центра здоровья детей Минздрава на основе медицинской документации рекомендовало антибиотикотерапию по требованию и наружное применение увлажняющих средств — эмолентов. Они не оплачиваются государством, поскольку считаются косметическими средствами. После выписки из больницы родители своими силами стараются облегчить состояние девочки и обращаются в различные частные клиники, но состояние не улучшается.

«Из-за диагноза Дашенька почти не выходит на улицу. Постоянно девочку никто из врачей не ведет. Назначенного лечения нет. Врачи опасаются, что любой препарат может негативно сказаться на состоянии малышки. Но ситуация с кожей становится только хуже, появляются новые уплотнения, сухость, чешуйки, пузыри, трещины, пятна. Лето — самое опасное время года для людей с ихтиозом. От жары кожа начинает сохнуть быстрее и приносит ещё больше страданий», — рассказывается в группе помощи.

В Германии для детей с ихтиозом подбирают лечение и значительно облегчают состояние кожи. Клиника уже выставила счет на проведение генетического анализа, чтобы в дальнейшем подобрать лечение. Стоимость анализа — 11 350 евро, или 740 360 рублей. Это неподъемная сумма для семьи, где все средства уходят на покупку дорогостоящих кремов и мазей.

Помочь Даше можно, пожертвовав средства на сайте благотворительного фонда «Алеша». Узнать больше о девочке можно в группе фонда «ВКонтакте».