На текущий момент в Адыгее зарегистрировано 28 пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями
На текущий момент в Адыгее зарегистрировано 28 пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, в том числе – 14 детей. Из общего числа пациентов 5 человек получают медикаментозное лечение, сообщили в Министерстве здравоохранения РА.
В большинстве случаев лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями проводится за счет республиканского бюджета и является дорогостоящим. А в последнее время наблюдается существенное повышение цен производителя на некоторые лекарственные препараты, что в основном и повлияло на рост цен на лекарственные препараты.
К примеру, на 36,5% до 268800 рублей за один флакон выросла цена на препарат "Идурсульфаза", который закупается ребенку-инвалиду за счет республиканского бюджета.
Ребенок страдает редким заболеванием мукополисахаридоз II типа ( синдром Хантера). Так, если в декабре 2014 года цена за 1 флакон стоила 19648 рублей, то в феврале 2015 – 268800 рублей.
"В марте планируется проведение заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РА, на котором будут обсуждаться актуальные вопросы обеспечения оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями", – уточнили в пресс-службе минздрава РА.
