Правозащитники добиваются выдачи ребенку из Краснодарского края положенных бесплатных лекарств

Правозащитники добиваются выдачи ребенку в Краснодарском крае положенного по закону бесплатного лекарства

Правозащитники добиваются выдачи ребенку в Краснодарском крае положенного по закону бесплатного лекарства.

Детский правозащитный проект Русфонда "Правонападение" помогает жительнице Краснодарского края Ольга К. добиться получения бесплатного лекарства для ее сына. 8-летний Александр страдает юношеским ревматоидным артритом с системным началом. Это редкое (орфанное) заболевание, делающее ребенка инвалидом.

"Александр ходит, а не сидит в инвалидной коляске, потому что есть лекарство иларис. Сейчас мальчик получает его во время редких госпитализаций в Москве. Эффект от его применения граничит с чудом. Ребенок, который сидел в инвалидном кресле и не мог пошевелиться, после нескольких инъекций встает и ходит так, что сторонний наблюдатель не может отличить его от здорового", – рассказал "Коммерсанту" руководитель детского правозащитного проекта "Правонападение" Валерий Панюшкин.

Для борьбы с болезнью Саше требуются инъекции илариса один раз в месяц. Одного флакона стоимостью около 500 тыс рублей хватает на четыре-пять месяцев.

По словам В. Панюшкина, существуют законные основания для того, чтобы региональные бюджеты здравоохранения оплачивали иларис детям с ревматоидным артритом, который входит в "Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности".

"Но региональные медицинские власти по всей стране и в Краснодарском крае в частности выдумывают миллион причин, чтобы не давать детям иларис. Изобретают какие-то региональные списки льготных препаратов, придумывают, что льготные лекарства может получать только ребенок-инвалид, тогда как ребенок с ревматоидным артритом, живущий на иларисе, выглядит совершенно здоровым и на первой же медико-социальной экспертизе лишается инвалидности", – рассказал В. Панющкин.

Юрист "Правонападения" помогла Ольге К. составить письмо на имя министра здравоохранения Краснодарского края Евгения Филиппова с просьбой предоставить ребенку иларис за счет бюджета.
В случае отказа правозащитники намерены добиваться положительного решения через суд.