В Краснодаре восьмилетний Степа Лысаков нуждается в дорогостоящем лекарстве. Как помочь мальчику?
«Русфонд» начал сбор средств для мальчика с эпилептической энцефалопатией из Краснодара на пятимесячный курс лекарства
После рождения отклонений у Степы врачи не нашли, до трех месяцев он развивался по возрасту. Но позже мальчик ослабел, стал много спать, не удерживал игрушки, один глаз начал косить.
В детской поликлинике ему назначили курс массажа, лекарства, дополнительно семья обратилась к остеопату. В одиннадцать месяцев Степа сел, в два года самостоятельно пошел. А через полгода у него начались судороги — сначала приступы были редкими, затем стали постоянными, сейчас происходят каждый день. После обследований врачи установили причину: у мальчика наследственное заболевание, вызванное поломкой гена.
Специалисты долго подбирали терапию, корректировали дозировки препаратов, но эффект был незначительный, и приступы возвращались. Они разрушительно действуют на мозг: Степа разучился ходить, самостоятельно есть, из речи ушли слова, остались только звуки.
Неврологи из Московского института педиатрии имени Вельтищева назначили мальчику терапию препаратом ценобамат — средством при тяжелой эпилепсии.
«У Степы эпилептическая энцефалопатия, приступы не купируются доступными в нашей стране препаратами в максимально возможных по возрасту дозировках. С учетом тяжести заболевания в федеральном центре мальчику назначили препарат ценобамат, терапия которым приводит к резкому снижению частоты эпилептических приступов. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению», — рассказала заведующая педиатрическим отделением в детской поликлинике № 2 в Краснодаре Диана Маркарова.
В семье Лысаковых двое детей, они оба — инвалиды. Работает только папа. Родители Степы не могут самостоятельно купить заграничное лекарство. Всего на оплату требуется 271 920 рублей.
Как помочь Степе?
- отправить пожертвование с банковской карты на странице;
- отправить пожертвование через «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» «Русфонд», в назначении платежа укажите: организация лечения Степы Лысакова);
- через СБП, отсканировав QR-код;
- через приложение «Русфонда» (скачать приложение можно здесь);
- отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Степы Лысакова. Без НДС.
Ранее Юга.ру публиковали монолог переводчика русского жестового языка из Краснодара.