В Геленджике семнадцатилетнему Родиону Крджоняну требуется дорогостоящее лекарство на год. Как помочь мальчику?
«Русфонд» начал сбор средств на лекарство мальчику из Геленджика с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна
Родион начал ходить в год и два месяца. Но походка была неуверенная, он не бегал и не прыгал. В семь лет ему диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, нарушается работа сердца и легких.
Врачи рекомендовали Родиону пожизненный прием препарата дефлазакорт, как поддерживающую терапию. Родители мальчика сначала покупали его сами, а когда перестали справляться, им дважды помог «Русфонд». Бесплатно лекарство не получить. По решению суда Родиону выдают другой назначенный врачами препарат — амондис 45.
«Благодаря комплексному лечению двумя препаратами и регулярным занятиям дома у Родиона нет отрицательной динамики. Сын любознательный, общительный, развитый, старается жить, насколько это возможно, полноценной жизнью: частично себя обслуживает, хорошо учится в школе, ходит на массовые мероприятия для детей-инвалидов, общается со сверстниками», — поделилась мама мальчика Надежда Крджонян.
Прекращение приема дефлазакорта может привести к резкому ухудшению состояния Родиона — прогрессированию мышечной слабости, а при замене препарата не исключены тяжелые побочные эффекты.
«У Родиона прогрессирующая миопатия Дюшенна. С семи лет мальчик по жизненным показаниям принимает препарат дефлазакорт. В результате общее состояние Родиона улучшилось, прогрессирование заболевания замедлилось. Терапию препаратом дефлазакорт необходимо продолжать, его отмена может привести к резкому ухудшению состояния мальчика. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению», — рассказала педиатр городской больницы Геленджика Ева Бортник.
Родители Родиона не могут самостоятельно оплатить лекарство на год. Всего требуется 248 694 рубля.
Как ему помочь?
- отправить пожертвование с банковской карты на странице;
- отправить пожертвование через «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Родиона Крджоняна);
- через СБП, отсканировав QR-код;
- через приложение «Русфонда» (скачать приложение можно здесь);
- отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Родиона Крджоняна. Без НДС.
Ранее Юга.ру публиковали подборку краснодарских благотворительных фондов и организаций, которые регулярно нуждаются в пожертвованиях.