ЕСПЧ обязал Россию обеспечить лекарством жительницу Сочи с редким заболеванием крови
Европейский Суд по правам человека (ЕСПЧ) 5 февраля потребовал срочно предоставить лекарство жительнице Сочи с редким заболеванием кроветворной системы
Проект «Правовая инициатива» (организация включена в перечень НКО, выполняющих функцию иностранного агента) сообщил, что ЕСПЧ обязал российские власти предоставить 31-летней жительнице Сочи препарат «Элизария» на постоянной основе в соответствии с назначением врачей.
Женщина страдает апластической анемией с синдромом ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия). Это редкое заболевание, при котором ухудшается кроветворная функция костного мозга — образуется недостаточно эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Без лечения пациенты с тяжелыми формами заболевания погибают в течение нескольких месяцев.
По данным организации, жительница Сочи включена в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности.
С 2014 года и до сентября 2020 женщина получала лекарство раз в две недели. По словам юристов «Правовой инициативы», в октябре прошлого года минздрав Кубани отказал женщине в бесплатном получении препарата из-за отсутствия финансирования.
Портал Юга.ру готовит запрос в министерство здравоохранения Краснодарского края с просьбой прокомментировать ситуацию.
«Элизария» — аналог самого дорогостоящего препарата в мире — экулизумаба. Его зарегистировала в 2019 году компания «Генериум». Созданный российской компанией при государственной поддержке препарат на 25% дешевле оригинала, сообщал «Интерфакс» со ссылкой на главу Минпромторга Дениса Мантурова. Цена отечественного аналога начинается от 282 тыс. рублей.
Напомним, 2 февраля российские актрисы Алена Хмельницкая и Мария Кожевникова записали обращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву с требованием срочно помочь детям с тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Вечером того же дня Кондратьев поручил выделить из краевого бюджета дополнительные 500 млн рублей на обеспечение жителей лекарствами. В том числе помощь получат дети со СМА.