На Кубани для годовалой девочки собирают деньги на покупку специального кресла
В Павловском районе начался сбор средств для помощи годовалой Дарье Пронько со спинальной мышечной атрофией
Мать девочки Юлия Пронько рассказала, что ее дочь родилась здоровой, хорошо развивалась, рано научилась сидеть. Однако в полгода у ребенка стали слабыми ноги, она не могла сидеть — заваливалась набок, у нее не получалось опереться на стопы.
«Врачи не сразу поставили диагноз. Только когда сделали генетический анализ, выяснилось, что у дочки спинальная мышечная атрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к ослаблению всех мышц. Мы не могли в такое поверить! Наша малышка выглядела совершенно здоровой. Стали искать специалистов, которые помогут Даше, обратились в московский Институт педиатрии имени академика Вельтищева. Там нам дали рекомендации по уходу за ребенком, назначили лечение. Сейчас ортопед советует приобрести дочке кресло-коляску с регулируемыми спинкой, сиденьем, подножкой и углом наклона. В нем Даше будет удобно, в кресле дочку можно будет кормить, заниматься с ней, играть. Но такое кресло государством не предоставляется», — рассказала женщина.
Руководитель Краснодарского бюро «Русфонда» Светлана Петропавловская уточнила, что вся будущая жизнь девочки будет проходить в кресле, коляске или в кровати, так как она никогда не будет ходить и самостоятельно сидеть.
«Все, что мы можем сделать для нее, — это облегчить ее пребывание на белом свете с помощью удобных приспособлений. В данный момент ей требуется специализированное кресло-коляска, в котором Даша будет и играть, и гулять, и просто отдыхать. Вещь дорогая, молодой семье такую сумму не собрать самостоятельно: работает лишь папа Даши», — добавила Петропавловская.
«Учитывая тяжесть заболевания, а также риск возникновения вторичных осложнений, Даше требуется специализированное кресло-коляска "Кимба Нео". Кресло оснащено надежными фиксаторами, сконструировано для детей с неврологическими проблемами», — объяснила педиатр поликлинического отделения Наталья Овсянникова.
Кресло-коляска стоит более 227 тыс. рублей. Подробнее о том, как можно помочь девочке, можно узнать на сайте «Русфонда».