Власти Адыгеи попросили средства из госбюджета на лечение некоторых редких заболеваний
В комитете Совета Федерации РФ по социальной политике предложили расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых осуществляется из бюджета РФ
Как сообщил врио главы РА Мурат Кумпилов, председатель Совета федерации Валентина Матвиенко поддержала ряд предложений республики — в их числе передача на федеральный уровень дорогостоящего лечения пациентов с редкими заболеваниями.
В частности, лечение одного ребенка с муковисцидозом обходится 50 млн рублей в год. В Адыгее проживает шесть таких больных.
Подробно этот вопрос в Совфеде планируют рассмотреть в июле на заседании экспертного совета по здравоохранению. Сегодня в России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний, из них семь наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний финансируется из бюджета РФ, а остальное — из бюджетов регионов.
Орфанные заболевания — редкие болезни, затрагивающие небольшую часть популяции. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу.