В Ростове-на-Дону пройдет конференция по орфанным заболеваниям
В Ростове Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" проведет конференцию по орфанным заболеваниям
15-16 ноября в Ростове-на-Дону Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" проведет конференцию в рамках реализации программы "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ".
По данным РИА Новости, в ходе конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, такими как муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, мукополисахаридоз и др.
Кроме того, в программе мероприятия запланированы мастер-классы для детей и молодежи с орфанными заболеваниями. Участники конференции смогут также поучаствовать в пациентских школах и получить персональные консультации медиков.