В Краснодаре прошла акция, посвященная проблеме диагностики муковисцидоза
Акция "Синие браслеты", призванная привлечь внимание общественности к проблеме диагностики и лечения муковисцидоза у детей, прошла в Краснодаре
Акция "Синие браслеты", призванная привлечь внимание общественности к проблеме диагностики и лечения муковисцидоза у детей, прошла в Краснодаре.
Инициаторами проекта стали Межрегиональная общественная организация (МОО) "Помощь больным с муковисцидозом" и Благотворительный Фонд "Во имя жизни" при спонсорской поддержке компании "Рош".
Акции проводятся под лозунгом "Не оставайтесь в стороне!". Главная цель проекта – привлечь внимание родителей к проблеме муковисцидоза. В рамках акции тысячам покупателей сети магазинов игрушек "Бегемот" бесплатно раздают синие браслеты с надписью "Что такое муковисцидоз?" и брошюры о заболевании.
Согласно статистике, носителем гена муковисцидоза (МВ) – тяжелого генетического заболевания – является каждый тридцатый житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с подтвержденным диагнозом "муковисцидоз", среди них 1321 ребенок. Реально же в России должно насчитываться 12-15 тысяч больных: по оценкам экспертов, на каждый диагностированный случай в нашей стране приходится в среднем 20 невыявленных, то есть порядка 90%.
Главные причины такого положения - сложность определения диагноза и недостаточная осведомленность родителей о существовании самого заболевания. Без своевременной диагностики и лечения муковисцидоз неизбежно приводит к ранней смертности.