В Краснодаре собирают средства на лечение 5-летнего Жени Бокова

В Краснодаре продолжается сбор средств на лечение 5-летнего Жени Бокова с диагнозом "болезнь Баттена"

В Краснодаре продолжается сбор средств на лечение 5-летнего Жени Бокова с диагнозом "болезнь Баттена".

"До 2 лет Женя Боков рос как все дети, любил пошалить и поиграть в песочнице. Но в какой-то момент у малыша начались эпилептические приступы, стали подкашиваться ноги, появилась постоянная слабость. Врачи выявили страшный диагноз – болезнь Баттена. Сейчас маленький Женя полностью обездвижен", – рассказали в благотворительном фонде "Анастасия".

Нейрональный цероидный липофусциноз (болезнь Баттена) – редкое заболевание, которое передается по наследству и на ранних сроках развития ребенка практически не диагностируется. Из-за дефекта NCL-гена страдают нейроны, поэтому у больных детей развивается атрофия головного мозга, наблюдается нарушение интеллекта, снижение зрения. В критичном состоянии больной может впасть в кому.

"В мае, пока находились в больнице, ребенок уже перестал кушать самостоятельно, и вообще пропал глотательный рефлекс, перестал полностью сидеть, лежать. Сейчас только лежачее положение", – говорит мама Жени Олеся Миллер.

"На данный момент у него отсутствует зрение, но он слышит. Даже когда ему мультфильмы включаешь, он начинает смеяться, радоваться, то, что рядом кто-то есть. Когда появляется улыбка на его лице – это до слез, если честно", – добавляет отец ребенка Александр Боков.

Единственным шансом для Жени Бокова может стать серия дорогостоящих операций, которые делают в Китае с использованием стволовых клеток. До февраля 2015 года его родителям необходимо собрать 40 тыс долларов, однако у семьи таких денег нет.

"Подошли к концу новогодние праздники, а наш сбор практически не сдвинулся с места... А между тем времени все меньше и шанс становится все призрачнее. Женечке всего лишь 5 лет, уже почти 2 года он борется со смертью, но продолжает улыбаться. Помогите ему жить", – написала мама Жени Бокова на посвященной ребенку странице в Facebook.

Все подтверждающие документы доступны здесь. 

Средства также можно перечислить по следующим реквизитам:

НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ДЕТСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "АНАСТАСИЯ"
ОГРН 1132300004209, КПП 231101001
ИНН 2311981014, ОКПО 20703651
Юр. адрес/ Почтовый адрес: 350062, г. Краснодар, ул. им. Новицкого А.М., д. 2/5.
Р/с 40703810026020000024 в Филиал "Ростовский" ОАО "АЛЬФА-БАНК" г. Краснодар к/с 30101810500000000207 , БИК 046015207
Назначение платежа: Боков Евгений